Oggi parliamo di Simbrachidattilia, una anomalia genetica delle dita della mano, e lo facciamo grazie a mamma Anna, che ci racconta la sua storia.

Ciao e benvenuta, ci racconti qualcosa di te?

Mi chiamo Anna, ho 36 anni e sono appassionatissima di montagna, amore che ho ereditato dai miei nonni, originari delle Dolomiti Bellunesi. Ho anche due bimbi meravigliosi (ma anche molto monelli), un marito in carriera, un blog e mille cose da fare… come per ogni genitore, mi ci vorrebbe una giornata di 36 ore!

Quando hai saputo del problema del tuo bimbo ?

La mia prima gravidanza è stata come quella della maggior parte delle donne. Nausee e reflusso i primi mesi, per poi migliorare tantissimo una volta arrivato al secondo trimestre. L’unico aspetto negativo è stato una presentazione podalica che mi ha condotta ad un cesareo programmato, che però ho affrontato con estrema serenità. Daniele, il mio bimbo, una volta nato ha pianto a più non posso, rasserenandomi sulle sue condizioni, dato che sapevo non avrei potuto stringerti subito a me. Il momento della presentazione è arrivato un paio di ore dopo, in camera di rianimazione. Ma non è stato come mi aspettavo: Daniele è arrivato infatti accompagnato dal primario di neonatologia, assieme a molti altri ecografisti e ginecologi. Dovevano infatti informarmi che era nato senza dita della mano sinistra e che Sì, poteva essere che non fosse sano.

Come hai reagito? Quale è stato l’aspetto più difficile?

All’inizio ero tra l’incredulo e lo sbalordito. Del tipo:”Ma no, è un incubo, non sta accadendo proprio a me”. Però non mi potevo svegliare: era la realtà. Nel turbinio di emozioni e sensazioni così forti, inaspettate e sconvolgenti, il mio primissimo pensiero è stato “non lo voglio”. Ma poi mi è bastato uno sguardo a quel fagottino vestito di bianco con gli occhioni blu che…no, ero la sua mamma e avrei fatto ogni cosa per garantirgli un’esistenza il più possibile normale. Anche se, ovviamente, non avevo idea di come. Siamo stati supportati in maniera esemplare dalla clinica in cui è nato, subito si sono attivati per sottoporlo a tutti gli esami volti ad escludere altre patologie o sindromi, dandoci anche tutte le indicazioni per rivolgerci al centro italiano più all’avanguardia nella chirurgia della mano pediatrica. L’aspetto più complicato di tutto è accettare la diversità senza tentare di combatterla. Bisognava partire da un punto diverso da quello che avevo immaginato…La nostra strada non sarebbe stata quella della maggior parte degli altri genitori, ma ci aspettava un lungo percorso. Che eravamo però ansiosi di intraprendere, per capire come regalare a Daniele una vita normale.

Siete supportati dal punto di vista psicologico?

Assolutamente sì: una volta giunti alla Multimedica di Milano, nel reparto di chirurgia della mano diretta dal prof. Pajardi, abbiamo subito compreso di essere nel posto giusto. Arrivavamo da un’altra visita (scelta di testa nostra) che aveva affossato le nostre speranze, ma lì abbiamo visto subito moltissimi bimbi e, durante la visita, il professore ci ha spiegato benissimo il quadro clinico di Daniele, fornendo molte risposte e rassicuranoci sulla sua vita:”tranquilli, il vostro bambino farà tutto ed avrà un’esistenza perfettamente normale”. Esattamente quelle parole che desideravamo con tutto il cuore sentirci dire. Il prof. Pajardi, coadiuvato dalla sua equipe di fisioterapisti, ci ha poi illustrato il possibile percorso da intraprendere, fissando già una visita dopo pochi mesi per decidere come procedere. Appena terminato il colloquio, siamo stati accolti dalla psicologa dell’equipe: è stato un momento davvero importante per prender coscienza nella maniera corretta del problema di Daniele, offrendoci anche molti spunti per come porci e come affrontarlo.

Che consiglio daresti a chi si trova ad affrontare difficoltà come le tue? Quale iter è meglio seguire?

Meglio muoversi subito: alcune operazioni devono essere effettuate molto presto, per non compromettere il corretto sviluppo degli arti. Puntate sempre ai centri di eccellenza che, oltre al momento chirurgico, offrono sempre supporto post operatorio. È importante essere seguiti a tutto tondo, affinchè possano essere evidenziati subito eventuali problemi. Quando pensi al futuro del tuo bambino, cosa ti preoccupa? Il mio timore non riguarda la funzionalità della sua mano: ora che ha quasi 5 anni vedo che può davvero fare tutto, al pari dei suoi coetanei. Ho paura invece delle prese in giro che inevitabilmente arriveranno. Vorrei poter essere sempre presente e sbranare gli dirà qualcosa, ma dovrò ahimè lasciare che sua lui a combattere. Quello che gli posso insegnare è di non vergognarsi mai: la sua manina è la sua peculiaritá, mai nessuno dovrà permettersi di criticarlo o deriderlo perché non può contare su dieci dita.

Grazie Anna! In bocca al lupo per tutto!

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Arianna Mariani

Mamma di Elena e Tommaso, nerd ma non troppo, scrivo per passione. Nella vita sono un informatico freelance. Puoi trovarmi anche su www.pillolediweb.it