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Lifestyle • Marzo 7, 2017

Essere mamma di un bambino speciale – la Simbrachidattilia

 

Oggi parliamo di Simbrachidattilia, una anomalia genetica delle dita della mano, e lo facciamo grazie a mamma Anna, che ci racconta la sua storia.

Ciao e benvenuta, ci racconti qualcosa di te?

Mi chiamo Anna, ho 36 anni e sono appassionatissima di montagna, amore che ho ereditato dai miei nonni, originari delle Dolomiti Bellunesi. Ho anche due bimbi meravigliosi (ma anche molto monelli), un marito in carriera, un blog e mille cose da fare… come per ogni genitore, mi ci vorrebbe una giornata di 36 ore!

 

Quando hai saputo del problema del tuo bimbo ?

La mia prima gravidanza è stata come quella della maggior parte delle donne. Nausee e reflusso i primi mesi, per poi migliorare tantissimo una volta arrivato al secondo trimestre. L’unico aspetto negativo è stato una presentazione podalica che mi ha condotta ad un cesareo programmato, che però ho affrontato con estrema serenità. Daniele, il mio bimbo, una volta nato ha pianto a più non posso, rasserenandomi sulle sue condizioni, dato che sapevo non avrei potuto stringerti subito a me. Il momento della presentazione è arrivato un paio di ore dopo, in camera di rianimazione. Ma non è stato come mi aspettavo: Daniele è arrivato infatti accompagnato dal primario di neonatologia, assieme a molti altri ecografisti e ginecologi. Dovevano infatti informarmi che era nato senza dita della mano sinistra e che Sì, poteva essere che non fosse sano.

 

Come hai reagito? Quale è stato l’aspetto più difficile?

All’inizio ero tra l’incredulo e lo sbalordito. Del tipo:”Ma no, è un incubo, non sta accadendo proprio a me”. Però non mi potevo svegliare: era la realtà. Nel turbinio di emozioni e sensazioni così forti, inaspettate e sconvolgenti, il mio primissimo pensiero è stato “non lo voglio”. Ma poi mi è bastato uno sguardo a quel fagottino vestito di bianco con gli occhioni blu che…no, ero la sua mamma e avrei fatto ogni cosa per garantirgli un’esistenza il più possibile normale. Anche se, ovviamente, non avevo idea di come. Siamo stati supportati in maniera esemplare dalla clinica in cui è nato, subito si sono attivati per sottoporlo a tutti gli esami volti ad escludere altre patologie o sindromi, dandoci anche tutte le indicazioni per rivolgerci al centro italiano più all’avanguardia nella chirurgia della mano pediatrica. L’aspetto più complicato di tutto è accettare la diversità senza tentare di combatterla. Bisognava partire da un punto diverso da quello che avevo immaginato…La nostra strada non sarebbe stata quella della maggior parte degli altri genitori, ma ci aspettava un lungo percorso. Che eravamo però ansiosi di intraprendere, per capire come regalare a Daniele una vita normale.

 

Siete supportati dal punto di vista psicologico?

Assolutamente sì: una volta giunti alla Multimedica di Milano, nel reparto di chirurgia della mano diretta dal prof. Pajardi, abbiamo subito compreso di essere nel posto giusto. Arrivavamo da un’altra visita (scelta di testa nostra) che aveva affossato le nostre speranze, ma lì abbiamo visto subito moltissimi bimbi e, durante la visita, il professore ci ha spiegato benissimo il quadro clinico di Daniele, fornendo molte risposte e rassicuranoci sulla sua vita:”tranquilli, il vostro bambino farà tutto ed avrà un’esistenza perfettamente normale”. Esattamente quelle parole che desideravamo con tutto il cuore sentirci dire. Il prof. Pajardi, coadiuvato dalla sua equipe di fisioterapisti, ci ha poi illustrato il possibile percorso da intraprendere, fissando già una visita dopo pochi mesi per decidere come procedere. Appena terminato il colloquio, siamo stati accolti dalla psicologa dell’equipe: è stato un momento davvero importante per prender coscienza nella maniera corretta del problema di Daniele, offrendoci anche molti spunti per come porci e come affrontarlo.

 

Che consiglio daresti a chi si trova ad affrontare difficoltà come le tue? Quale iter è meglio seguire?

Meglio muoversi subito: alcune operazioni devono essere effettuate molto presto, per non compromettere il corretto sviluppo degli arti. Puntate sempre ai centri di eccellenza che, oltre al momento chirurgico, offrono sempre supporto post operatorio. È importante essere seguiti a tutto tondo, affinchè possano essere evidenziati subito eventuali problemi. Quando pensi al futuro del tuo bambino, cosa ti preoccupa? Il mio timore non riguarda la funzionalità della sua mano: ora che ha quasi 5 anni vedo che può davvero fare tutto, al pari dei suoi coetanei. Ho paura invece delle prese in giro che inevitabilmente arriveranno. Vorrei poter essere sempre presente e sbranare gli dirà qualcosa, ma dovrò ahimè lasciare che sua lui a combattere. Quello che gli posso insegnare è di non vergognarsi mai: la sua manina è la sua peculiaritá, mai nessuno dovrà permettersi di criticarlo o deriderlo perché non può contare su dieci dita.

 

Grazie Anna! In bocca al lupo per tutto!

 

{fastsocialshare}

Arianna Mariani

Mamma di Elena e Tommaso, nerd ma non troppo, scrivo per passione. Nella vita sono un informatico freelance. Puoi trovarmi anche su www.pillolediweb.it

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Arianna Mariani
Instagram post 18082342903081030 Quando si parla di violenza sulle donne si pensa sempre che la donna sia vittima di un uomo.
Invece la verità è che noi tutte siamo vittime della società.
Non trovi lavoro perché prima o poi sarai madre.
Non guadagni come un uomo perché prima o poi resterai incinta. E poi che vuoi? Gli uomini sono più bravi.
Sei strana perché ti piace il calcio.
Una donna chirurgo? Naaaa
Ti vuoi separare? Scherzi?! Sfasci la famiglia? 
Ti tratta male? E vabbè, ma gli uomini sono nervosi.
È nervoso? E vabbè, lavora.
E vogliamo parlare dei titoli dei giornali?
'lei lo lascia, lui la uccide'
anche il titolo è violento. 'lui era violento, talmente tanto che l'ha uccisa' suonerebbe meglio, e più veritiero.
E quando ti dicono 'che bravo, TI aiuta in casa! TI porta i bambini a scuola'
perché, la casa non è sua? I figli non sono suoi? Perché io non lavoro? Io non sono stanca?
Ecco, sogno per mia figlia un mondo in cui la società modifichi questo atteggiamento, altrimenti non usciremo mai da questa violenza.
#iodicono
#nonunadimeno
#donneribelli
#noallaviolenzasulledonne 
#noallaviolenzadigenere 
#unmondomigliore
#vivaledonne
#nessunotocchiEva
Instagram post 18064994515199451 Stasera sono nostalgica, mi fa piacere parlare un po' con voi. 
C'è qualcosa che vorreste cambiare nella vostra vita o vi sembra perfetto così? Ci sono giorni in  cui siete più tristi o siete sempre felici? Vedete il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto?
Io medito, intanto vi posto questa foto di Tarquinia, che è senz'altro un posto da vedere!
.
.
#lazio_cartoline_ #lazio #yallerslazio #yallersitalia #tarquinia #lazio_photogroup #lazio_illilife #volgolazio #visitlazio #vivilazio #volgoitalia #borghitalia
Instagram post 17885225530446055 Anna ed Elsa mi hanno fatto compagnia per tutta la gravidanza di Tommaso.
Tornavamo a casa dall'asilo, a me partiva l'abbiocco da gravidanza ed Elena voleva vedere Frozen tutti i giorni.
Ora a novembre uscirà il nuovo Frozen 2, mi sembra strano che possa emulare il successo del primo ma sono tanto curiosa!
Per l'occasione @hiphopwatches ha creato una linea in onore delle nostre eroine. 
Elena è sempre stata amante degli accessori, ed è stata molto contenta di ricevere l'orologio con Anna.
E poi, io sono già in modalità Natale, mi sembra un'ottima idea regalo per le nostre bambine.
Che ne dite? .
.
#gifted #hiphopwatches #Natale #idearegalo #orologiobambina #idearegalobambina #regalobambina #giftideas #watchforkids
Instagram post 17848883209730779 Mi continuate a chiedere cosa penso dei filtri, di snapseed, lightroom, il fotoritocco.
Io non sono esperta di fotografia, ma dopo aver fatto un corso ho capito due cose
1) che le foto si ritoccano da sempre, prima c'era la tecnica dello sviluppo e ora c'è il PC (giusto, @ilvivaiodeisogni?)
2) che la macchina e l'occhio vedono in modo diverso, e vi posto le prove.
Scorrete la foto. La luce che c'era non era stata catturata, e vi garantisco che io non mi ero accorta, quando ho scattato, né dell'uomo in basso a sinistra né del filo della luce. E non me ne sono accorta non perché sono sbadata, ma perché la vista era bella ed emozionante. 
Ed è per questo che si ritoccano le foto, per trasmettere meglio le emozioni provate durante lo scatto. Almeno per me è così.
E no, snellirsi le chiappe non vale 🤣
Buonanotte!
Instagram post 18112266340044461 Non sono io che ho la panza, è la posa (speraci🤣) Mi chiedete spesso come mai io sia più  assente suo social e sul blog. 
La vita e il lavoro mi portano altrove, ho tanto da fare ed è un periodo intenso. 
E se Instagram mi va ancora in errore e devo riscrivere tutta la didascalia per la quarta volta lo spacco. Mi ha 'smosciato' la poesia 🤣
Comunque non scomparirò , con voi mi diverto un mondo, e so che si vede.
Spero che anche voi vi divertiate con me, che la vita è troppo breve per essere noiosi🤣
Giusto?
Buona giornata a tutti! .
.
#glielafamo #daje #buongiorno #pensierifelici #roccantica #panzacongioia @igersrieti #vivorieti
Instagram post 17843291359773746 Da ragazza, ma anche da giovane adulta, pensavo che la vita fosse fatta di grandi scelte. 
Crescendo, ho capito che la vita è una serie di cose che ti capitano, che poco dipende da te, molto dal caso e molto anche da chi ti circonda. 
Quello che ho capito, è che quello che tu scegli davvero è come vivere: puoi piangerti addosso ad ogni difficoltà, oppure rimboccarti le maniche ogni volta che serve; puoi sentirti triste per cose banali, o ringraziare il cielo per quello che hai; puoi sentirti sereno oggi, e abbattuto e stanco domani, per la medesima situazione. 
Qualsiasi cosa dipende da te, da come tu la vivi .
Io ho scelto di vivere e non piangermi addosso, ma ovviamente a volte sono fragile anche io.
E voi? .
.
#roccantica #borghitalia #scattoitaliano #viverelavita #lavitaèbella #viverelabellezza #igersrieti #igerslazio #vivirieti #vivilazio #volgolazio #volgorieti
Instagram post 17852561635641267 A pochi chilometri da casa dei miei, a #Rieti, c'è la riserva naturale dei laghi Lunghi e Ripasottile. La foto è scattata prima del tramonto da un capanno  di osservazione.
Questa è la premessa.
I fatti che vi voglio raccontare sono due: 
1)penso che l'uomo, di qualsiasi età, abbia un estremo bisogno di contatto con la natura. Se se ne priva, non è completamente felice e nemmeno lui sa perché.
2) entrando nel capanno, mio figlio ha detto 'ma in questa casa il salotto dov'è?🤣 E voi come la pensate? Avete anche voi bisogno di contatto con la natura ? .
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#igersrieti #yallerslazio #yallersrieti #ig_italy #volgorieti #volgolazio #lazio_cartoline_ #newphotolazio #lazio_photogroup #vivorieti #vivolazio
Instagram post 17882867437447012 Da che vi siete mascherati ieri sera?
Io da donna molto stanca 🤣🙈
Vi dico due cose di me:
Halloween non mi piace, le maschere che girano sono brutte e mi fanno pure un po' paura;
Novembre non mi piace, inizia il freddo e la pioggia e io faccio finta di niente e posto una foto di qualche giorno fa, ricordando il caldo di fine estate!
E stavolta la porta si vede 🤣
Buonanotte amici!
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Instagram post 17985308038280595 Uh che bella porta, ma è proprio bella questa porta, mi fai una foto accanto a questa porta?
Ciao.
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#miomaritononsafarelefoto 
#ciaoporta
#eppureunaportacera
#ridiamocisu
#mainagioia
#vicoli
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Instagram post 18073991101180524 In un sondaggio mi avete bocciato questa foto, poi l'ho vista (molto simile) in vendita su un sito di foto per siti web (a due euro eh)
E niente, beccatevela 🤣 con un grosso augurio di buongiorno! Dai che è martedì e la settimana per qualcuno sarà corta!
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#buongiorno #sognandofirenze 
#hosonno
#echisialza
#svegliatelovoignomix
#viverelabellezza
#toscana #firenze #ig_firenze
Instagram post 17851443202638172 Mi avete chiesto notizie sui borghi nei dintorni di Rieti, e io vi rispondo con piacere.
Ci sono tanti borghi da vedere, ognuno con le sue caratteristiche. Uno dei più belli è Labro, romanticissimo. Poco distante, inizia la provincia di Terni con il bellissimo Lago di Piediluco. Ad un passo da Roma, se volete passare una giornata in famiglia, fare una gita abbinando Labro e Piediluco è l'ideale. Sul lago si può fare una gita con un battello, provare l'eco più grande del mondo... I bambini si divertiranno! Magari vi ci porterò prestissimo... Una volta a settimana vi darò un consiglio per una gita domenicale. Che ne dite?
.
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#igersterni #igersrieti #igerslazio #iigerumbria #vivoriwti #vivolazio #volgorieti #volgolazio #lazio_cartoline_ #lazio_photogroup #dintornidiroma #girovagando #piccoliviaggiatori
#gifted
Instagram post 18078053710141310 Mi state chiedendo molte cose sulla nostra vita lontana da Roma.
Vivere in una piccola città dilata i tempi. Più tempo per giocare, più tempo per stare all'aria aperta... Non saprei dirvi perché, in fondo io a Roma avevo tutto vicino casa, anche il lavoro e le scuole dei bambini. 
Ma qui tutto ha un sapore diverso. Facciamo più gite. Andiamo in bici. Andiamo al parco a saltare sui tappeti elastici. Raccogliamo castagne, raccogliamo noci. Stiamo imparando a cucire. 
Roma ci manca? Forse un po'. Ma soprattutto ci mancano gli amici di sempre , anche se qui abbiamo ritrovato gli amici di un tempo ❤️ Quelli di voi che si sono trasferiti, hanno nostalgia?
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#cittaducale #rietimia #rieti #lazio_cartoline_ #thehub_lazio #igersrieti #igerslazio #volgorieti #volgolazio #yallersitalia #yslazio #yallerslazio #borghitalia #borghiitaliani #borghipiubelliditalia #bestitalian
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Scorrete la foto. La luce che c'era non era stata catturata, e vi garantisco che io non mi ero accorta, quando ho scattato, né dell'uomo in basso a sinistra né del filo della luce. E non me ne sono accorta non perché sono sbadata, ma perché la vista era bella ed emozionante. 
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