Cosa significa essere mamma di un bambino speciale? Quali sono i pensieri,  le paure, le decisioni da prendere?

Oggi ci racconta la sua storia Giulia Cora Pagano, mamma di Ginevra e blogger di Ginevra tra i giganti.

Ciao Giulia, benvenuta. Ci racconti un po’ di te?

Ciao a tutti,

sono Giulia,27 anni di Udine.
Sono una mamma,alcuni dicono speciale,io penso solo con un pò più di pensieri e qualche cosetta da raccontare.
Ho due bimbi,Francesco,un terremoto di 2 anni e mezzo e Ginevra,una bimbina di 16 mesi nata con una malattia genetica rara,l’acondroplasia,un parolone difficile che non uso molto.
Ginevra è affetta da un tipo di nanismo,il più comune.

 Quando hai saputo che Ginevra non stava bene?

Ho saputo che Gin aveva qualcosa che non andava intorno alla 26esima settimana,le conferme e la diagnosi prenatale sono arrivate tra la 29 e la 30esima.
Inizialmente non è stato semplice accettare questa cosa ma poi siamo arrivati alla serenità prima della nascita facendo in modo che lei potesse arrivare tra noi nel miglior modo possibile e in un ambiente che l’amava e l’accettava per quello che è.
La paura non è semplice da gestire,specialmente per una donna in attesa,ma insieme l’abbiamo superata.

Quali sono i primi pensieri di una mamma che sa che il proprio bambino non sta bene?

Che dire,il mio primo pensiero è stato quello di capire cosa non andava,nel mio caso cercavo la motivazione della crescita rallentata degli arti.
Quasi subito abbiamo capito cosa ci aspettava e quindi gli interrogativi aumentavano insieme alla voglia di conoscerla.
Io avendo un altro bimbo piccolo ho pensato anche a lui,come l’avrebbe presa e affrontata,quanto tempo avrei dovuto dedicargli in meno,insomma forse le paure che tutte le mamme hanno ma che in questo caso sono più accentuate da una condizione più delicata.

Hai valutato la possibilità di interrompere la gravidanza?

Appena dopo la diagnosi prenatale c’è stato un periodo che io definisco “limbo” in cui tutto era confuso,non sapevamo più cosa fosse giusto o sbagliato.
In questo periodo mi chiedevo “perché proprio a me?”
Così avevamo preso in considerazione l’interruzione di gravidanza all’estero.
Il 28 aprile siamo partiti per la Slovenia per inoltrare la domanda,abbiamo fatto l’eco in 3d e l’abbiamo vista…bellissima nella mia pancia.
Penso che in cuor mio sapevo che sarei tornata a casa con Ginevra viva ma nella mia mente dovevo toccare la “morte” per apprezzare la vita.
Ora so perché Ginevra è arrivata da me…perché lei ha scelto me,Domenico e Francesco e noi quel giorno abbiamo scelto lei.
La scelta migliore che potessimo mai fare.

Ginevra è nata di parto naturale? Sei riuscita ad allattare?

Ginevra ha dimostrato il suo carattere tosto sin dalla nascita!
Tutti insistevano per fare un parto cesareo (per questi bimbi è più sicuro) e alla fine mi hanno convinta.
Il 17 giugno di mattina abbiamo avuto un incontro dove si era deciso per il 24 ma nel primo pomeriggio ho iniziato a sentire delle contrazioni. Siamo andati così in reparto dove mi hanno ricoverata in misura preventiva,tutto tranquillo fino alla mattina del 18 giugno poi le contrazioni sono ricominciate e alle 10:42 Ginevra è voluta nascere con parto spontaneo alla 37+1.
Pesava 3.586 per 47.3 cm.
Una bambolina.
Purtroppo però per via dell’ipotonia non è riuscita ad attaccarsi al seno,ho tirato il mio latte per circa un mese poi con 2 bimbi piccoli da seguire non ci sono riuscita e ho iniziato a dare l’artificiale.

Questa intervista nasce per dare voce alle mamme speciali come te,  una goccia nell’oceano dell’informazione. Cosa vorresti dire a chi muove le fila della burocrazia e della sanità?

Sarebbero molte le cose da dire,penso che non si rendano conto di come è mal gestita la situazione oppure ancor peggio non interessa minimamente migliorare e supportare noi famiglie.
Nel mio caso specifico,purtroppo non l’unico,mi pare assurdo aspettare un anno per avere un diritto come l’indennizzo di accompagno che sarebbe servito ad affrontare tutti i ricoveri di Ginevra.
Mi sembra ancora più assurdo che la regione in cui vivo,a differenza di altre, neghi una terapia come l’idrochinesiterapia  (fisioterapia in acqua che aiuta a sviluppare determinati muscoli in base al tipo di esigenze) ponendo come limite il fatto che Gin porti il pannolino quando tutti sappiamo che esistono pannolini per la piscina e costumini contenitivi di cui io già sono munita. Mi sembra assurdo che per fare questa terapia,prescritta da uno specialista del Gaslini di Genova,io debba rivolgermi privatamente a delle piscine della zona al costo di 3000 euro circa all’anno solo per affrontare questo.
Sono tante le famiglie come la mia,e noi chiediamo solamente assistenza ai nostri bimbi.

6) E cosa vorresti dire alle mamme che hanno appena avuto una diagnosi poco felice?
Informatevi!
Non sempre le cose sono come dicono i dottori,parlate con altre mamme che magari hanno un bambino con la stessa patologia.
Io ho fatto così,ai tempi ho deciso di conoscere mamme con bimbi acondroplasici e mamme che avevano interrotto la gravidanza (i forum mi sono stati molto d’aiuto) e solo così ho potuto prendere la mia scelta consapevole.
Ginevra come altri bimbi con patologie meritano di vivere,la paura si può affrontare insieme,chiedendo aiuto.
Mi metto a disposizione di queste mamme,non sono un medico e neanche una psicologa,sono una mamma felice sia del mio bimbo sano che della mia bimba disabile e non potrei avere figli migliori.

In bocca al lupo a tutti voi, preziosa super mamma Giulia!

Puoi seguire Giulia e la piccola Ginevra sul blog Ginevra tra i Giganti o sulla loro pagina Facebook

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